尽管已在特殊教育领域工作了近20年,但张羽春和龙莺女仍不习惯“老师”这个称呼,更喜欢孩子们叫他“张大哥”、叫她“龙大姐”。

2016年,张羽春和龙莺女从中山市特殊教育学校(该校创办于1989年,原名中山市红十字会石岐启智学校,是一所为特殊孩子提供从小学到高中阶段教育的公办特殊教育学校。以下简称“中山特校”)离职后,合作创办了“筑梦大‘龄’”残疾服务中心,这是中山德润护理服务机构(以下简称“德润”)的前身。“让德行沁润生命,以生命润养德行”是德润的宗旨,意即面对特殊孩子,特教工作者应该用德行去沁润他们,在行动中让他们感受作为生命个体的人存在的价值和意义。

亦如张羽春所言,“他们是弱势群体,对他们的治疗是慢慢的、一点一滴的,我觉得不能用教育或教化来形容,所以我想到了‘沁润’这个词,就像雨水浸入到泥土的感觉。”

孩子们长大了,怎么办?

与其他特殊教育机构不同,德润里的特殊孩子,多为中重度残障,且均为成年人,“刚开始,我们是中山第一家做这些事情的机构。虽然现在也涌现出其他机构,但是他们是盈利性的,我们仍然坚持公益性的原则。”

德润的创办人张羽春从事特殊教育行业已经22年了。在成为特教老师之前,他曾有过一段“沪飘”史。1998年,20岁的他离开家乡贵州,独身到上海闯荡。背井离乡的日子并不好过,他当过瓜农,也搬过砖;还试过在零下七度的夜晚里,靠一床被丢弃的被子在桥下睡了一周。“我很感谢那番岁月。如果没有当时的艰苦岁月,现在的工作强度我是没办法坚持的。千金难买少年贫,这段经历锻炼了我的意志。”

▲张羽春

2000年,他带着攒下的一点钱来到深圳。因为在老家做过小学老师,当看到人才市场里深圳特校在招聘老师,就去应聘了。“那时不知道特殊学校是干什么的,进去之后我才知道是教残疾人。”误打误撞地,他成为了一名特校老师。

2006年,他来到中山特校工作,直至2016年辞职创办德润。在多年的特教生涯中,张羽春教过许多学生,但他却认为更多的是自己从学生那里受到了“治疗”。“我不喜欢以一种老师的身份,或者说长辈的身份来面对这些孩子。因为从某些角度来说,其实他们才是我的老师。以前我的脾气是很暴躁的,但是在跟他们接触中,我慢慢地磨练了自己,现在我不管遇上任何事情,我都可以心平气和地去面对。”

德润的另一名创办人龙莺女从事特殊教育行业也已有15年,她同时还是一个残疾孩子的母亲。在女儿出生前,她曾在富华酒店当服务员。1996年,半周岁的女儿被诊定为多重残疾,她为此辞掉了工作,专心在家里照顾女儿3年。

▲龙莺女

2006年,女儿上中山特校后不久,她又一次辞掉了工作,进入到学校成为一名生活老师。在学校工作的数年里,她学到很多护理特殊孩子的知识,也喜欢上了这份职业。

“其实不应该叫我老师,因为我不是老师出身。我现在是没有特定岗位的,可以说是老师,也可以说是陪着孩子一起生活的后勤人员。”

2016年,一批孩子要从中山特校毕业了,其中就有很多是张羽春和龙莺女看着长大的。但中山当时市面上并没有照管成年特殊人士的机构,他们也没有办法独立进入社会,因此他们只能回到家里生活,这就意味着这些特殊孩子的父母中的一方需要辞职在家照顾他们。“这对一个家庭的经济和精神压力都是很大的,我们当时在学校的时候,就想着要为这些家长做点事,看是否能跟学校进行一个无缝衔接,让学生毕业后可以到对接的机构来。”

这个想法得到了学校领导和家委会的支持,同时在社会各界的帮助下, 他们创办了“筑梦大‘龄’”服务中心。起初,服务中心挂靠在中山市民政彩印厂,2021年时方独立出来,重新注册为中山市德润护理有限公司。包括张羽春、龙莺女两人在内,德润现有8名工作人员,负责30名成年特殊障碍人士的起居。

德润成立之初,龙莺女就承诺过,机构绝不以盈利为目的。工作人员只收取固定工资,绝不多赚取一块钱。这里的收费按孩子病情的轻重及日托、夜托的需求,分为3个档次,最终根据每个月的支出进行分摊。作为公益性的机构,德润完全没有盈利,“本身这些孩子的家长在经济和精神上都是很辛苦的,如果再在机构里去获取利润的话,我的良心会受到谴责。”

尽管所照管的残障者都是成年人,年龄最大的甚至已经38岁了,但实际上,“他们的心理年龄顶多也就四五岁的年龄段。可能会在个别能力方面有一定的长处,但综合能力,尤其是感知、逻辑思维方面是很弱的。”也就是说,他们还是“孩子”。

张羽春:他们有更大的成长空间

在特教行业工作多年的张羽春,深知一些关于评估、教育特殊学生方式上的弊端,“在创办机构时我就想避开这些弊端去做一些实事。”

目前,机构、医院和特教学校往往使用韦氏智力测验来评估特殊学生的能力,他对此就保持审慎的态度。“评估一个孩子的能力其实是需要长期观察的,而并不是说半个小时内就能得出结论。这种根据孩子的某种做法来判断打分的标准是很武断的。”

如果用三天或者半个月内的行为去评估德润所护理的孩子,几乎只能得零分,张羽春如是说,“因为那段时间里他是什么都不会的”。但通过长时间的观察可以发现,这些孩子实际上有能力把事情完成到一定程度,“孩子本身是需要我们去挖掘他的潜力。”

在一楼的墙壁上,有一个专门贴着全部孩子发展目标的展示栏。每年过年后,张羽春都会根据每个孩子的自身情况,为孩子制定新一年的计划,有针对性地提高他们的能力。

▲张羽春和他制定的计划栏

他认为,补上能力较弱的地方、强化能力较强的地方、不把时间浪费在没有能力做的地方,更符合孩子们的实际需求。有一定劳动能力的孩子,教他们折纸、做手工,培养劳动技能;生活自理能力较差的孩子,教他们刷牙洗脸、整理衣被、拉拉链;脑瘫的、无法走路的孩子,带他们做康复训练;智力低下的、完全没有意识的孩子,带他们做感知训练,培养他们的知觉和感觉。

在这里的孩子,有的刚来时,吃饭只会把饭塞到嘴里,不会咽下去,经过近一年的训练,现在会主动拿出勺子去吃饭了;也有的孩子没来之前,塑料袋也不会拿,现在可以拿着塑料袋装着水,跟着他们去金钟湖公园散步一两个小时了。“到我们这里的每个孩子都有了相应的一些进步和改变,父母看到是特别欣慰的。”

除了在生活、劳动上渐有发展之外,一些孩子还表现出特别的艺术天赋。张羽春也爱好绘画、书法,发现孩子有这方面能力时,就对他这方面进行更多相关的培训。2019年12月3日,在九芯公司的赞助下,张羽春专门为他们办了一个书画展。那年,一名自闭症孩子的作品《茶花赋》还参加了澳门回归二十周年书画巡回展。2022年,德润也有6个孩子受邀参加全省、全国的书画比赛,作品被选送到第十届广东省残疾人美术作品大赛、“墨鸿杯”全国书画大赛等比赛。可以看见,世界上每一个人,都是优秀和残缺并存。

▲孩子们的书画作品

龙莺女:他们都成为了我的孩子

在女儿最初的康复治疗时,龙莺女每天都陪在女儿身边,给女儿做相关的训练。女儿的手指不能动时,她一根一根地按摩女儿的手指;女儿学走路时,她把女儿的脚放在自己的脚上,弯着腰教女儿一步一步地走路。

女儿上了中山特校后,由于轮岗,龙莺女真正带到自己女儿的学期并不多,“无论是谁的孩子,只要到了特校,就都是我的孩子”,多年来她将精力和心思放到“大家”上。

如今,看到女儿能跑能跳,会读诗唱歌,会帮忙做一些简单的家务,会关心父母,现在也跟随着她在德润生活,掌握了基本的生活自理能力,还能依靠做手工一天赚取十几块钱,也能和其他人进行普通的交流沟通,她为女儿骄傲,“我女儿也是很争气的。”

▲龙莺女总是笑对孩子

同时,作为一名特殊孩子的家长,她也更能感同身受地理解其他家长的心情,“我想好好照顾像我女儿一样的孩子,想看着他们开心、健康的成长”,从一而终,在德润亦是如此。

到德润前,小何只能依靠轮椅和拐杖走路,龙莺女用一个月教会他站起来和踏步,慢慢地,后来还可以扶着她的肩膀走路,现在已经可以不靠任何东西就能独自去公园散步。

小彬以前有严重的自闭症和自残行为,一开始对这里的环境十分恐惧和陌生,每天都大喊大叫,还把自己的手、脚和耳朵撕扯得血淋淋。龙莺女用一年时间安抚和训练他,每天晚上都陪在他身边睡,现在他的情绪已经变得平静了,还能阅读、唱歌和领操。

小辉患有重度脑瘫和重度智障,起初完全不会说话、走路和上厕所,经常把大小便拉到裤子里和床上。龙莺女用两年时间手把手地教他,现在能自己走路、处理大小便,也逐渐学会用一些语言表达自己。

这样的例子,不胜枚举。“心善就去帮人,这是我的理念”,她说。

▲龙莺女和孩子们在一起

在德润的这些年里,她帮助了许多孩子,也看到了许多大龄的特殊孩子在好转,如从不会拿水瓶到现在会开水瓶盖,这些种种看似不起眼的“小改变”,都让孩子的生命本身在“阳光”起来,也打破了以往别人对他们的印象。“家长都很欣慰,但我感觉自己比家长还要高兴。”

孩子们的未来,在何方?

德润的宿舍主要集中在二楼和三楼,除了男女分寝以外,为了防止有些孩子尿床,其中几张床的床板上还垫着一张塑胶垫子。老师们通常也在宿舍里跟孩子一起睡,关注着孩子们睡觉时的动静。尽管晚上9点半所有孩子就要上床睡觉了,实际上老师们往往没办法好好休息,“因为这些孩子基本都要24小时照看,所以我们的工作人员还是很辛苦的。”

而四楼的宿舍里,有几个隔间,“专门为那些容易突然情绪躁动、具有攻击性、不是特别安静的孩子而准备的。有时候这些孩子可能会咬伤、抓伤、甚至打伤其他孩子,所以就不适合和其他孩子住在一起”。尽管隔间内有两张床,但里面只能睡一个孩子,另一张是照顾他的老师睡的。

在德润照顾的30名残障人士里,脑瘫、中重度智障、中重度自闭症谱系障碍是他们各自的“特殊印记”。张羽春坦言,“其实我们这里的孩子绝大部分都是需要终生护理的。”

但人不外乎生老病死。“这里的孩子会慢慢的长大或者是病倒,我们的家长也是慢慢的病倒甚至是死亡,这是个非常现实的问题。”当未来自己无法出钱或出力的时候,孩子的生活应如何维持。包括龙莺女在内的很多家长,也在考虑这个问题,“以后我老了,我的孩子该怎么办?”

龙莺女说,她对女儿未来的生活没有很高的要求,“能平安、健康、开心就很好了”,但她还是会把资金先安排好,“其实我创办这个机构也是希望可以给我的孩子一个生活到老的家。”

实际上,资金问题也一直是他们的主要压力,房租、水电、人工,可以说是“三座大山”。现时,张羽春首要解决的是场地问题。因为一个稳定的居地才能让机构成为孩子们长期的“家”。从2016年至今,他们已搬过两次住址,在可用面积增加的同时,租金也连连升高。随着物价上涨,其他机构的费用往往会往上调,而张羽春一直在想方设法地往下调。因为他的愿景,亦是让这里中重度的残疾人以后能够免费享受到终身的护理服务。他坦言这很困难,“但我就是朝着这个方向去努力。”

▲澳门残奥会赠旗

“对于我们机构来说,会和家长同风雨共命运地去处理好相应的工作”,张羽春说。德润里一个学生的家长已近70岁了,“如果这个家长走了,我就抱着‘这个孩子就托付给我’的想法,承担起这个责任。”

张羽春已经45岁了,但却是德润的工作人员里最年轻的。德润的未来愿景,需要新血液的努力。龙莺女希望“机构越来越年轻化,有更多的年轻人加入我们,接过这个接力棒。” 这也是张羽春心中的一个结,“这些孩子大多还不懂事,有时候还要给他处理大小便,这对想从事这一工作的年轻人来说确实是个非常大的挑战。”

张羽春在工作之余,还开了一个微信视频号,既是记录孩子们的生活,也是给家长们一份交代。账号名字就叫“德润守护残缺”。

德润的这些孩子和工作人员,让我想起了余秀华。她从写诗中获得坚强,也通过诗歌传递她的心声。

与她相似,那坚强的残障者们,既自爱,也爱人。

兹抄录一节余秀华的诗歌,借述他们的痛与爱:

你知道的,有多少温暖的事情啊:

存在,生长。病了,复原。和富裕的秋天遇见

甚至,爱

你不知道的是:当我许多次喊出爱

但是你听不清楚

我的心里却有了更多秘密

我说:多么好啊,这就够了

我没有奢望在这个世界活得完整

而它却给了我意外。

                                                                              ——《告白,或一个脑瘫者的自言自语》