吃嘛嘛香只是骗人的表象
时光倒流回2个多月前,我还是个普通的28岁年轻人,身体倍儿棒吃嘛嘛香,每天最大的烦恼是在互联网大厂做螺丝钉没什么成就感。虽然每年体检报告里的异常项越来越多,但基本是无关痛痒的小问题,只需定期观察或服药即可。身边的同事人人都有结节或囊肿,腰椎和颈枕也都不大好,大家都见怪不怪,当做是干我们这行常见的职业病罢了。
我从没担心过自己的健康,只觉得父母年龄越来越大,不乐意体检还不主动复查,总想回家带他们去三甲医院复查。那时候我没想过最先因为身体原因倒下的是我,虽然确切来说我也不算倒下,到目前为止只请了四天病假,最后一天还是在四个线上会议中度过的。
事情开始于12月中下旬,我发现自己有便血的症状。作为一个惜命人士,我立刻感觉到此事并不简单,很快去了附近一家医院。接待我的是一位中年女医生,她表示你这大概率是痔疮,没什么事。我心想我这是黏液血便,和痔疮可不一样。所幸还没等我掏出手机给她看照片,她就说保险起见还是做个肠镜。
我预约了一周后的肠镜检查,赶在检查前还参加了前同事的婚礼。同一桌全是不太熟的前同事,有个拄拐的男生引起了我的注意。我听到他和别人轻松解释道自己拄拐是因为得了什么恶性肿瘤,每个月还要去医院打一针。那是我第一次感受到身边有如此年轻的癌症患者,同时也很欣赏他没什么大不了的轻松态度。
结果两天后做完肠镜,报告上显示我的结肠里有一个3厘米的息肉,质软易出血,需要等病理报告出来后手术切除。我当时简单查了一下,肠息肉很常见,我这个有点大,不过“质软”,不像是恶性肿瘤,所以完全没当回事儿。一周后我去取病理报告,服务台没有,内镜中心的服务处也没有,护士带我到内镜中心检查室找医生,医生从一堆报告里翻了半天才找到,还让我填了许多个人信息,包括身份证地址,才让我拿走。她还刻意强调,你这个要找大夫去看一下。后来男友跟我说,这种费劲才能拿到的报告,说明你的病有点麻烦。
有艺术家气质的青年教授可能比老教授更靠谱
我们很快挂了门诊号,大夫看完感叹了一句“这么大”,然后给科室主任打了电话。主任说可以手术,但他们的病房全被收走去收治新冠病人了,不知道什么时候才能排上,让我等电话。我们拿着报告出了门,男友的副业是保险经纪人,对医疗术语稍有了解,指着报告上的“高级别上皮内瘤变“说这个词不太好,我们得研究下去哪个医院。
我们发现所谓的“高级别上皮内瘤变”是癌前病变,也被称为早癌。息肉超过1厘米就算是巨大息肉,我这个3厘米的息肉更是不简单,保险起见得找个好医院。好在我们在上海工作,医疗资源丰富,很快就选定了做消化道内镜手术最好的复旦附属中山医院。我们先在互联网医院挂号咨询,对方说需要到现场门诊才能做住院登记。我们第二天一早去了医院,消化内科说这个找他们没用,得去内镜中心,顺手帮我办了转号。我又去了内镜中心的门诊,医生小哥看完也感叹“这么大”,但说他们普通医生手上没有病床,得找主任医生才能办住院,给我推荐了一位挂号费就要400的老专家,但对方一周后才有专家门诊。
我们不甘心上午白跑一趟,也担心拖得太久影响治病,赶紧在线上预约其他专家号,结果找到一位当天上午出诊的副教授还有余号。挂了号过去,服务台的护士说教授在做手术,让我直接去内镜中心等。等了二十分钟,终于等到这位穿着深蓝色手术服和洞洞鞋的教授,和医疗剧里一模一样。他大概三十多岁,有一头飘逸的长卷发,看起来很有艺术家气质,拿到我的报告后很快就帮我办了住院登记,说一周左右就能安排。出来后我和男友都松了口气,我们看过不少医疗剧,都认为年富力强的青年教授医术精湛,事必躬亲,关心学术前沿的进展,比起德高望重的老教授是更好的选择。
结果因为我自己的核酸结果迟迟不转阴,又赶上新冠爆发,中间还过了个春节,等我住院已经是一个月以后了。中间为了缓解等待的焦虑,我们查了很多医学论文,看了面向医生的结肠癌公开课,了解到较早期的结肠癌只要切除息肉就可以,大概率不用切除结肠,也不用化疗,这让我松了口气。我们还刷完了两季《机智的医生生活》,结果去办住院那天,看到住院医生的名字也是“颂华“,和温柔强大的女主角同名,觉得这也许是一个幸运信号。
浩浩荡荡的查房队伍只在医疗剧里出现
对于复旦附属中山医院来说,内镜手术简直不要再平常。他们日间病房的走廊上挂着吉尼斯世界纪录,一年光肠镜诊疗就要做4万多例。住院之后,一切都像是流水线上的安排,当天晚上喝泻药准备肠道,第二天上午就做完了手术。手术很顺利,创面过大上了6个钛夹,等两周后的大病理就行了。
同病房的上海阿姨很健谈,她在上海有四五套房子,之前喜欢外国人开的私立医院,因为那里的服务和环境要好得多。发现直肠息肉后,为了不去公立医院,那家私立医院帮她找了上海某家知名医院的主任去做手术,可手术后发现没切干净,那里的院长又帮她联系复旦附属中山医院内镜中心的主任,重新检查后又追加了手术。听完我们的经历,阿姨羡慕地表示还是年轻人有知识,知道直接来这里。她自己做了两次检查加两次手术,一共喝了四次泻药,连喝带吐,太受罪了。
阿姨一共住了两天就出院了,我一共待了三天半,不知是因为创口太大还是赶上周末没人办出院。周末两天没有住院医生查房,只有护士来挂吊瓶。周一终于等到了查房,也只有三个年轻的住院医生匆匆来问了几句,和想象中《白色巨塔》里教授带着全科室浩浩荡荡查房的画面完全不同。
抗癌是一场漫长的战役
出院后我居家办公了几天就去公司上班了,除了前三天只能喝米汤,后一周只能吃半流质食物外,其他都没什么影响。同事们都说我瘦了,不过看起来气色不错。这期间我在网上查了很多论文,知道术前病理只是在肿瘤表面取一小块做检查,并不全面。很多人虽然术前病理是“高级别上皮内瘤变”,术后都确诊了结肠癌。我心存侥幸,觉得自己没那么倒霉,而且这个息肉表面光滑柔软,不像是恶性。可惜两周后去取大病理报告,门诊医生眉头一皱,轻呼了一声,拿报告上的“腺癌”给我们看,又安慰说“切缘未见病变”,“癌组织侵及黏膜肌层”,说明切干净了,而且还比较早期,先去做个免疫组化吧。
我们去病理科挂号缴费,回去的路上开始恶补结肠癌的分期知识,还加了专门做直结肠癌病友互助的公益群“熊猫患友群”。看完群里的医学资料包后,我对结肠癌有了更多的了解,结合已有的病理报告,认为自己应该算是很早期的原位癌,大概率无需追加治疗。结肠癌虽然容易治疗,但往往很难发现,很多人一发现就已经是中晚期。我在极早期就能有持续的便血提示,实属不幸中的万幸。能做的就是安心等免疫组化的结果,祈祷自己有好运。
虽然28岁的我从没想过自己会遇上癌症,特别是结肠癌这种多发于中老年人群的疾病,但真拿到术后大病理的那一刻,也没有太过震惊。因为提前查了不少医学论文,我们对于这一切算是有所准备,并没有晴天霹雳的感觉。有时候突然想到自己是个癌症病人,还觉得有点儿反应不过来。
知识改变命运,还能保住结肠
拿到免疫组化报告的时候已经是下午四点多了,没有专家号可以挂,只能先找了门诊。门诊医生是个三十岁左右的年轻大夫,看了一眼报告如临大敌,说可能要开大刀,但她也拿不准,建议参加两周后的多学科会诊(一千块一次)。她千叮咛万嘱咐,说如果我不想参加多学科会诊,一定要找个普外科的专家再看看。
被她吓到的我等不及,晚上先在丁香医生挂了复旦肿瘤医院的副教授,对方斩钉截铁地说要做微创手术切除结肠。那天晚上我们疯狂查找各国的直结肠癌诊疗指南,比写论文时都认真。我拿着2022年直结肠癌诊疗指南的截图和她沟通,觉得我这个应该算原位癌。但她说保险起见最好切除结肠,免得担心以后复发转移,要是她就切了。
我知道这时候不能慌,不能着急手术,需要寻找医疗上的第二甚至第三诊疗意见。于是斥巨资挂了600块的高级专家号,找了上海最权威的结肠癌专家。对方一开始也觉得大概率要切除结肠,但指出病理报告上没明确浸润深度,还需要再确认一下。因为是在同一家医院就诊,他直接帮我给病理科打电话确认,十分钟后叫我过去,说病理科确认没有浸润到黏膜下层,三个月后复查就可以,并安慰我说可以松口气了,不用再次手术总是好事。
一波三折之后,终于得到了最好的结局。结肠癌能在原位癌时期就发现并切除,是十分罕见的好运气。回过头看,我非常庆幸自己开始就尽早选择了好的医院,保证初期手术能完整切除病灶,病理报告没有出现误判。在拿到初步的诊疗结果之后,没有着急住院手术,而是积极寻找第二意见。这些都是我这两个多月看《30岁,我消失了518天》、《无国界病人》两本书,还有熊猫患友群的发起人小韩的文章《北京中年抗击晚期结肠癌手记》后学到的经验。这些经验帮助我没有走弯路,非常幸运地走成了这一阶段的抗癌打怪升级之旅。
普通人自救指南
不管怎么说,截止到目前为止,我自认为还算比较幸运,还没走什么弯路。有以下几点个人经验想和大家分享,当然更希望各位平平安安,不要用上这些经验:
- 重视体检,不要因为工作忙或者害怕就逃避。同时要多了解健康知识,结合自身健康状况和家族病史,酌情增加自费项目。男友在少数派上发表过一篇相关文章,感兴趣的朋友可以看看。额外提醒一点,体检套餐内已有的项目不要轻易放弃,我如果不是每次都放弃粪便检查,也许能在有明显的便血之前就能发现更隐蔽的便隐血,更早发现结肠息肉。还要记得提醒父母去做肠胃镜检查,即使他们身体健康,也要在45岁后安排一次。肠癌发展缓慢,症状出现却很晚,从息肉发展到晚期癌症往往会经历5-10年。在此期间,如果能做一次肠镜,及时切除息肉就可以免除后续得癌症的风险。
- 在身体健康的时候尽早配备保险。因为男友有较强的风险防范意识,在我刚工作时就帮我买好了医疗险和重疾险。当时我们遇到的保险代理人不专业,走了一些弯路,他干脆自己学习了很多保险知识,后来还兼职去做了保险经纪人。这次我确诊后,他已经在提交资料准备理赔了,再加上公司的商业险,这次生病起码不用担心经济问题,只要安心治疗即可。
- 病人和家属要有自救意识。看过《30岁,我消失了518天》、《无国界病人》两本书,还有熊猫患友群的发起人小韩的文章《北京中年抗击晚期结肠癌手记》后,我深刻地感受到,这些病人或家属都有非常强大的信息整合能力,才能在凶险的抗击癌症之路中幸运生还。和美国不同,中国没有首诊负责制,医生只负责自己科室的对应病情。而且不同地区医院和医生的水平相差很大,有些医生的治疗方案多年没有革新,距离学术界最新的研究已经相差甚远。我们作为患者,在确诊癌症后如何交叉求证,如何选择医院和医生,如何执行治疗方案,全靠病人和家属的认知水平。这次生病后,我主要在【丁香医生】、【临床决策助手】、【医学界医生站】这几个较为专业的APP里查询医学术语、论文和治疗指南。中文资料的价值有限,有能力的朋友最好查询外文论文和网站,配合Google翻译也能理解个七七八八。只有自己对病情和治疗方案有所了解后,才能和医生更好地沟通,甚至是在治疗效果不佳时积极寻找更合适的医生和方案。
- 保持良好的心态。抗击癌症是一个持久战,一旦遇上了就只能全力以赴。不要把时间浪费在自怨自艾上,也不用有所谓的“病耻感”。生病并不是病人的错,我们只是运气不好。看《机智的医生生活》时看到一句台词让人很感动,“有时候不幸的事,也会发生在善良的人身上。”
希望我们都能平安健康,无病无灾。但如果不幸遇上了疾病,也不用太过丧气。通过自己不断学习,有效整合知识和资源,了解治疗方案,我们仍有很大的希望恢复健康。就像我很喜欢的《基督山伯爵》里最后的一句话:
人类的一切智慧都包含在这四个字里:“等待”和“希望”。
